罕见病专业学术会议邀请10个罕见病病友组织分享经验

　　中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）5月26日至28日，中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议在沪召开，来自国内外儿科罕见病领域的28位专家学者，从不同角度、不同领域作专题报告，10个罕见病病友组织负责人现场经验分享。从疾病的专病队列管理、治疗经验分享、病例报告解读到疾病的人文关怀、未来计划和展望，全方位展现我国儿科罕见病患儿综合诊治能力与创新研究水平。

　　罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注，儿童作为罕见病占比最大的群体，更是防治之重。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己的国情，对罕见病的认定标准存在一定的差异。

　　中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺介绍大会情况。 主办方供图

　　2016年，中华医学会儿科分会正式成立罕见病学组，它是国内率先成立的针对儿童罕见病的学术组织。学组成立以来，始终推动各地罕见病诊治的临床实践能力和水平的提升，多次举办全国继续教育学习班，连续4年组织开展罕见病病例快闪专场；在过去的2年中，积极筹备编写《儿童罕见病诊疗规范》和《儿童罕见病图谱；在2022年与《中华儿科杂志》合作推出线上“儿童罕见病诊治与管理新进展培训项目”，并将于今年继续开展新一轮的线下培训；坚持规范基层儿科罕见病诊治与管理能力，搭建国际交流与合作的平台，举办多场次罕见病国际论坛，培养掌握临床遗传学基础知识和实践技能的专业罕见病诊治队伍。

　　值得注意的是，国内10家罕见病病友组织负责人这次专门应邀来到现场进行经验分享。“罕见病不仅需要大力推进临床诊疗水平提升，还需要社会各方的共同努力和协同。”中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺介绍，近年来，罕见病病友组织发展迅速，与临床诊治多学科团队的交流联系更为紧密，关注全球前沿进展的视野不断扩大，“期待通过本次会议的召开，搭建儿童罕见病医患交流协作的平台，倾听需求、携手共进。”