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“谁不喜欢星星呢?我们都爱星星”

发稿时间:2020-11-13 06:18:00 作者:张敏 张艺 来源: 中国青年报

  王可心有一个单独的文件夹,里面放着来自不同大学、不同年龄的人对自闭症儿童的祝福卡片、视频和照片。王可心是清华大学五道口金融学院研团总支志愿服务队(以下简称“志愿服务队”)负责人,10月18日,志愿服务队联合北京星星雨教育研究所,策划了一场关爱自闭症儿童的线上分享活动。活动之后,她收到这些来自四面八方的爱心。

  北京市景山中学高一学生于昕媛在视频里说:“祝你在以后的生活中更加阳光开朗快乐、做一个像星星一样璀璨的人。”北京卫生职业学校第二院区的张子涵录了手语视频鼓励自闭症孩子“你笑起来真好看”。对外经济贸易大学的杜宜珊也通过视频告诉自闭症孩子“你们很可爱,让阳光透过紧闭的门窗,温暖每个角落,让我们将力量传递给你们,为你们撑起一片蓝天”。丰台五小的小学生蔡文瑄画了一颗爱心表达自己对自闭症儿童的关爱……

  “虽然这些祝福很简单,但却是满满的爱心。”这是志愿服务队第一次组织自闭症相关的活动,王可心没有想到吸引来345位听众。她把这些参与分享的听众称为“志愿者”。这些志愿者来自清华大学、北京大学、对外经济贸易大学等高校,来自清华附中、人大附中、丰台五小等中小学,还吸引了美国南加州大学、中国台湾地区的同学。

  这也是志愿服务队做这场活动的初衷——让更多人对自闭症有科学的认识。

  自闭症也被称作“孤独症”,自闭症孩子被称作“来自星星的孩子”。王可心第一次接触他们,是参加北京星星雨教育研究所的志愿活动。2019年秋天,王可心作为志愿者来到星星雨教育研究所,陪自闭症儿童玩耍。这是星星雨教育研究所的一项公益活动,研究所为自闭症家庭的家长进行专业知识培训,孩子则由志愿者陪伴照顾。

  王可心一直以为,自闭症孩子只是不与外界沟通,这次志愿活动,改变了她的认知。王可心照顾的一个孩子特别爱画画,只是孩子会画着画着就跑到外面,“好像行为不受自己的控制。”而另外一个小朋友特别爱滑滑梯,一遍一遍地爬上去、滑下来。王可心能感觉到小朋友特别希望哥哥姐姐能和他一起玩耍。“这些小朋友都特别善良,他们在很多方面都有天赋,有的画画很好,有的数学很好。也许他们不会表达,但他们在用其他方式进行交流”。

  这次志愿活动的经历,让王可心产生了做自闭症志愿活动的念头。因为疫情原因,最终决定在线上进行分享。原本只是向学院新生进行的分享会,通过微信转发,吸引了不同高校、各年龄段的人,微信群人数不断上涨。

  李翔是星星雨教育研究所志愿者工作负责人,也是线上分享会的嘉宾。“自闭症是一种障碍,不是一种疾病。自闭症人需要的是理解,不是拒绝;是接纳,不是排斥;是尊重,不是歧视;是共存,不是消灭;是享受,不是恐惧。很多人对自闭症了解很少。实际上,我们生活中有很多自闭症家庭。由于自闭症孩子的行为举止有所怪异,家长很少白天带他们出来”。

  李翔不断强调,从专业角度讲,自闭症不是心理问题,是属于广泛性发育障碍的一种,他们不优先使用语言,而是用卡片、图画辅助表达,“这不是家长的教育问题引起,它是一种障碍,就像近视是一种视力障碍,眼镜就是支援视力障碍的一种手段。我们要做的不是治疗他们,而是让自闭症孩子得到支援体系。”

  一段自闭症家庭的访谈短片是李翔经常分享的内容。短片讲述了许多自闭症家庭的状况。孩子确诊为自闭症后,家长也会经历无奈、痛苦、辛酸和挣扎。星星雨教育研究所创始人田惠萍也曾经是这样无助的家长。她的故事,就是电影《海洋天堂》的原型。

  田惠萍的儿子在4岁那年被诊断为自闭症,她回忆拿到诊断书的那一刻,“已不能细述,我所记得的只是被一种山崩地裂般的感觉浸透了。”

  作为大学教师,田惠萍能接触更多的教育资源,在翻阅自闭症相关研究资料后,她认为教育是目前对自闭症儿童唯一有效的手段。当时自闭症、孤独症这些词在中国还不常见,几乎没有为自闭症儿童和家庭提供支持服务的机构。田惠萍决定帮助自己,也帮助更多自闭症家庭。1993年,田惠萍成立了星星雨教育研究所,这是中国第一家自闭症服务机构。

  李翔说:“我们的孩子陷进去了,我们一定要站着才能把他拽出来。有自闭症的孩子的生活是别样的生活,它同样可以是精彩和幸福的。”在星星雨研究所的帮助下,自闭症群体从最初的不被重视、家长走投无路,到现在更多人了解这一群体、自闭症家长也得到专业的引导和帮助,自闭症群体在逐渐被社会接受、并融入社会。

  人大附中高一学生蔡文渊参加了这次线上分享,他知道了自闭症不是同学考试考差了就感叹一声“我自闭了”的状态,也不是一种疾病,“不应该把它当作一种病来区别对待,敬而远之。”

  蔡文渊的妹妹蔡文瑄刚读小学一年级,是参加这次活动最小的孩子。她用稚嫩的语气说:“每个孩子都是天上的星星,我们都是有作用的。要多跟他们交流。”

  参加这次分享活动,是妈妈范旭红帮他们报的名。两年前,范旭红的亲戚带着儿子希希来做客,而希希就是自闭症儿童。范旭红记得,7岁的希希长得白白净净,身材也壮壮的,看起来与普通孩子没有两样。只是每当蔡文瑄想要找他玩游戏时,他没有反应,双手摆弄着手机地图导航,似乎听得见但又听不懂。范旭红告诉小文瑄,对待自闭症的孩子要有耐心,“每颗星星都能发光。这些孩子的一扇门被关闭了,就会打开另一扇窗。”

  后来,希希的父母给他找了一所特殊教育学校,在家人的帮助和照料下,希希的情况越来越好,现在已经转入普通小学。今年夏天,范旭红看到了希希的视频,屏幕那边,总是沉默的男孩正和自己的弟弟一起嘻嘻哈哈地笑。

  越来越多的爱,向这些来自星星的孩子涌来。就像对外经济贸易大学的同学写的那首诗一样:“谁不喜欢星星呢?我们都爱星星。”

  中青报·中青网记者 张敏 张艺 来源:中国青年报

责任编辑:高秀木