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最后的尊严:让每一场告别都更有温度

发稿时间:2026-04-05 06:03:00 作者:戴纳 蒋欣雨 来源: 中国青年报

  从对死亡讳莫如深,到主动探寻临终关怀、丧亲抚慰与生命尊严,当代年轻人正在打破沉默。艺术展、高校课堂、社区志愿服务、宠物殡葬、临终关怀病房等多元场景里,他们以自己的方式靠近生死议题,在交流中消解焦虑,在体验中学会敬畏。

  他们关注安宁疗护的普及,思考数字时代的告别方式,也为至亲与宠物的离去寻找体面的出口。那些关于如何告别、如何有尊严地走完最后一程的思考,正在从禁忌变成一种被需要的讨论,让生命和死亡教育真正走进日常,让每一次告别都更有准备,也更有温度。

  

  “不虚此行”展览的“如果生命只剩最后的24小时”互动墙上,贴满了观众的心愿。图片由受访者提供

  他们主动了解死亡、临终、丧亲

  邹邹没有参观过这样的展览。

  这里的绘画、影像、装置与互动空间,处处都诉说着临终、死亡和时间。展品中有绝症患者在生命最后40天创作的画作,有母亲留给家人的临终日记,有记录ICU真实故事的短片,有儿童画作区域,有“如果生命只剩24小时”的互动墙……

  最触动邹邹的正是这面留言墙,她发现,大家写的都是跟亲人、爱人、孩子在一起,“你平常做的事,跟你最后想做的事,是有很多割裂的”。她开始想:如果每天都能过想要的生活,就不用等到生命只剩24小时。

  这是北京朝阳区今日美术馆“不虚此行”艺术展,初入眼帘的是墙上对“安宁疗护”的介绍。北京荣德利生慈善基金会第一次尝试用艺术展做生命教育,他们发现,当死亡话题用艺术形式表达,人们更容易靠近它、谈论它。

  原定3月初结束的展览受美术馆主动邀请延期,单日参观人数最高突破750人,很大一部分是中青年。策展人说,许多家庭在这里第一次自然地聊起遗嘱、墓地、生前预嘱。

  展览现场,一对母女从一层哭到二层,在互动区第一次聊起遗嘱。有人带着全家17口人观展,那些平时难以开口的对话,在艺术作品前悄然展开。37岁的观众大雪领了3张“我的安宁照护意向书”,准备给自己和父母填写,“这是很好地了解自己和父母意愿的方式,希望有准备地面对生来就要面对的终极问题”。

  基金会秘书长回忆,早些年,有社区医院挂出“安宁疗护科”牌子,被患者闹到摘掉;基金会志愿者进社区发宣传单,人们远远躲开,觉得不吉利。

  变化正在发生。近两三年,社区老人会主动接过宣传单说:“带回去给孩子看看。”“十五五”规划纲要明确提出“扩大康复护理、安宁疗护服务供给”,今年的全国两会上,多名人大代表和政协委员提出安宁疗护相关的建议。在这场艺术展上,观众用持续涌入的脚步给出了更直接的回应。

  在北京大学,“死亡的社会学思考”课程同样火爆。

  这门开了10年的本科生通识课,每次有近三分之二学生没选上。近200名20岁左右的大学生,大多数是第一次系统地从社会学角度了解死亡、临终、丧亲。

  “大家一开始可能是好奇。”授课教师、原北京大学社会学系博雅教授、现中国人民大学吴玉章高级讲席教授陆杰华说,“慢慢地,他们意识到,死亡、临终、丧亲是人生躲不开的事。”他观察到,如今的学生生长在数字化时代,接触的死亡信息更扁平、更多元,社交媒体、游戏、影视作品,都让死亡以不同方式进入视野。

  每学期的期末小组作业中,来自不同学科和成长背景的思维碰撞,总是超出预期。学生研究数字哀悼、AI对丧亲的疗愈、数字遗产继承等议题,还有人探究游戏里与死亡相关的体验。他们也关注乡村殡葬改革的博弈,推进安宁疗护的困难,遗体捐献的代际观念差异……

  陆杰华还会带学生去殡仪馆、墓地、临终关怀医院等地,学生自愿报名参加外出环节。在临终关怀病房,学生看到躺在床上的,还有比他们更年轻的孩子,“这对学生的触动非常大,死亡并不只是发生在老年人身上”。

  一学期15个课时,陆杰华希望学生能通过课堂提升“死亡素养”。他将死亡素养拆解为“倾听、共情、改变”3个层面:了解关于死亡、临终、丧亲等基本知识,明白它们意味着什么;理解这些事必然会发生,对生命产生共情和敬畏之心;未来真正面对时,能尝试从容应对。“提升‘死亡素养’是一个持续、缓慢的过程,我做的只是播下一颗种子,希望他们在未来的人生中,能自觉或不自觉地继续思考。”他说。

  在课堂上,他不会提供标准答案,而是通过引导,启发身处学业焦虑中的大学生,制定更适合自身的目标,用更轻松自如的心态去体验人生。

  

  “不虚此行”展览关于“四道人生”的解释。图片由受访者提供

  死亡咖啡馆、为宠物办葬礼……忌讳被慢慢打破

  周末,在北京三里屯归丛告别事务所的“死亡咖啡馆”活动现场,不同年龄、不同职业的陌生人坐在一起,一边喝咖啡,一边谈论死亡、临终、丧亲等话题。活动策划刘一诺是95后,作为独生女,她心里一直恐惧——父母在变老,她还没准备好告别。

  刘一诺曾在老年行业研究机构工作过,她认为社会对死亡的感受,跟以前的“纯恐惧”不一样。“我相信大家在期待新的形式出现,我能用更好的方式让大家参与讨论。”

  归丛的生死主题沙龙从去年开始,他们邀请做死亡教育的图书品牌作过分享;邀请钢琴家在客人讲述故事时为其弹一段即兴旋律;在漫画工作坊,漫画师带大家画出自己设想的葬礼。有人希望自己去世时办一个温馨的葬礼,把收藏品、手办、好用的家具送给朋友。也有人表达困惑:“将来我们的社交平台账号怎么办?朋友圈怎么处理?”

  归丛曾为一名得了重病的17岁女孩举行二次元主题的告别式。有委托人希望告别式“像婚礼一样温馨”,自己选歌单、挑美丽的花。还有五六个人问过刘一诺,能否办一个“半生告别式”?“他们想通过这种仪式,接纳一个新的自己。”

  正如“死亡咖啡馆”的标语“我们讨论死亡是为了更好地活”,刘一诺说,“希望大家能思考为什么活着,面对死亡的时候能不能少一点遗憾。死亡其实是一种视角,用更宏观的视角俯瞰生活。换一个角度,你更能看清自己想要怎样的生活。”

  刘一诺观察到,很多人对死亡的恐惧在幼儿时期就产生了——“担心父母不要我了”,那是一种对生存的恐惧,这种恐惧或将伴随一生。“这让我意识到,我们可能在更早的时期就需要教育普及。”

  另一些人群的死亡恐惧触发点是面临至亲去世,却因为年纪小无能为力,甚至被亲人隐瞒,没能好好告别,“有些人到了三四十岁,还会觉得这是个难以迈过的坎儿”。

  宠物的去世,也让很多人难以走出悲痛。如今,宠物已经是许多家庭中重要的一员,随着宠物老去、逝去,一场场与毛孩子的告别正在进行。

  去年,陪伴张玄多年的中华田园猫追风生病离开了。张玄再也没法在下班回家后,吸吸猫、撸一撸、抱着它打滚。张玄和家人委托宠物殡葬机构给追风办了葬礼。追悼环节在一间屋子进行,摆满了追风喜欢的玩具和零食。

  过去陆杰华讲到“丧亲”,按照生命周期讲婴幼儿、青少年、中年、老年的丧亲。有学生提出想了解与宠物相关的内容,他在后续的课程设计中加上了,“西方死亡社会学也是近几年把失去宠物加入‘丧亲’板块里”。

  “宠物的逝去,对人的影响跟人的逝去是一样的。”陆杰华说,社会关系正在从传统的“人-人”向“人-动物”“人-机器”扩展,年轻人的社会角色和哀伤来源更多元了,需要被看见和理解。

  在陆杰华看来,大众能够尝试谈论死亡、临终、丧亲等话题,可能需要一个固定的空间如“死亡咖啡馆”,一个讨论契机如清明节、中元节等节日,这种社会观念的转变不可能太快,但与过去把它们当作忌讳相比,已经是很大的进步。

  

  “道歉、道爱、道谢、道别”,“四道人生”源自安宁疗护,不仅是临终的功课,也是一种生活方式。图片由受访者提供

  “帮他们写完最后一章”

  陆杰华指出,随着现代社会的发展,人类的死亡整体上从以往的“快死”向“慢死”转变,临终阶段被拉长,“照顾与被照顾”已经是我们社会中需要重点关注的问题。

  2025年,为了进一步了解“临终关怀”和“安宁疗护”,邹邹参加过北京市海淀医院安宁疗护中心的志愿者培训,每期培训名额一发布很快就满员。参与者大多是中老年人,许多人专门从外地赶来培训,为了学习如何照顾临终家属。

  23岁的大学生时一做海淀医院安宁疗护志愿者已有一年,这期间她的主要工作是在病房帮助患者洗头。征得患者和家属同意,3人一组手部消毒后进入病房,使用可以躺着洗头的工具给患者洗头,家属会从旁协助,志愿者不可擅自单独翻转患者身体。

  经过10次服务,时一逐渐认识到正视、认识死亡和临终话题的重要性,从原先对死亡的未知、恐惧到接触新的形态,“更知道了活在当下、活得具体,知行合一,从抽象概念落到真实行动里”。

  和邹邹年纪相仿的詹薇馨,去年正式成为一名安宁疗护医生。在她所在的科室——广西第一家安宁疗护病房,许多患者处于疾病终末期。

  1年前,这个1998年出生的台湾姑娘选择来到这里工作。彼时,她刚从汕头大学医学院内科学硕士毕业,本可以去一个普通科室,过上更“常规”的医生生活。

  但詹薇馨忘不了那个32岁的患者。那是她在广州一家三甲综合医院规培时遇到的,一位从大山里走出的优秀教师,患罕见恶性肿瘤,全身器官衰竭。患者积极求治,家人隐瞒病情,双方都在煎熬。“那时候我们不知道怎么告知,也不知道能对他父母说什么安慰的话。除了劝他们放弃那些没有意义的激进治疗,我们做不了更多。”

  毕业那年,恰逢广西壮族自治区南溪山医院安宁疗护病房正式启用,她投了简历。

  在很多人眼里,安宁疗护就是“等死”。有患者听到转到这个科的建议,以为被医生抛弃了。“其实不是放弃治疗,是治疗目标的转化。”詹薇馨说,当疾病不可逆转时,目标从“治愈”转向“缓解症状”,让患者舒服一点。

  面对晚期患者,尤其当患者是年轻人甚至儿童时,怎么告知疾病的坏消息、怎么帮助家属度过哀伤期,这是詹薇馨在正式成为安宁疗护医生后,备感困扰又需要学习的事情。“以前在别的科室,患者进来、做检查、开药、出院。我没时间去问他们家里几口人、做什么工作。”现在不一样,詹薇馨会花很多时间和患者聊天,从“今天胃口怎么样”到“你以前做什么工作”,再慢慢过渡到“你怎么看待现在的身体情况”,乃至和患者聊到想如何处理后事。

  她记得一个30多岁的肿瘤晚期患者,主动说出自己的心愿:不想穿传统的寿衣,要自己挑最后穿的衣服;要自己去选墓地;骨灰盒和棺材都要自己订。“她说选墓地时有点害怕,父亲马上说:不要害怕,我会来陪着你的。他把旁边的墓地也买下来了。”在患者还能走动时,父亲带她去给外公外婆扫墓。“她走的时候,症状减轻了,心愿也了了。这也算善终。”詹薇馨说。

  “每个人都像一本书,我们帮他们写完最后一章。”

  但她也会“抽离”,这是自我保护的方式。“如果太代入,我会很难受。当我抽离出来看,就觉得患者和家属这么做、这么说,是有道理的、可以被允许的。当你允许他们有各种表现,就不会觉得烦躁了。”

  从医学生到医生,詹薇馨已进入医学领域近10年,上学期间,她曾跟随老师到肿瘤晚期的贫困户家里家访。她感觉到,社会对安宁疗护的接受度在提高,医院义诊会叫上她们科室,社区也不再排斥。

  但偏见仍然存在。“有护工照顾完我们科的患者,回公司被说‘晦气’。”她无奈地说,“这种观念没那么快转过来。”

  走廊尽头的病房里,有患者还在等詹薇馨去聊天。对她来说,这份工作的成就感可能不在“治愈”,而在那些帮助患者完成的小小心愿,在那些她帮他们传递的、说不出口的话。

  (应受访者要求,邹邹、大雪、张玄、时一为化名)

  中青报·中青网记者 戴纳 见习记者 蒋欣雨 来源:中国青年报

  2026年04月05日 03版

责任编辑:高秀木