中青报·中青网记者吴晓东

　　“有人认为无障碍是公益事业，但对于我们来说，无障碍更是件公平的事情，解决的是我们获得平等参与社会活动权利的问题。”在刚刚闭幕的中国残疾人联合会第八次全国代表大会上，唐占鑫在接受中青报·中青网记者采访时说，每一条无障碍通道，对于我们来说不仅仅是条通道，更是一种态度和一种行动，“它消除了我们的自卑和沮丧，让我们感觉到自己和其他人一样很重要，可以勇敢地出现在这里”。

　　唐占鑫身上有很多标签，北京除了市首个脊髓损伤者希望之家创始人，还有美丽“桑兰”、“社区创业英雄”……她的笑灿烂而有感染力，轮椅上的生活，对于她而言完全是人生的一场意外。

　　2004年夏天，26岁的唐占鑫在德国拿到硕士学位准备回国，毕业旅行接近尾声时，不幸遭遇车祸，“上午还在憧憬未来，晚上医生却告诉我，脊髓损伤导致下半身瘫痪，你再也无法站起来了……”

　　下肢肌肉萎缩、大小便失禁、甚至不能正常呼吸，加上随时可能出现的褥疮和并发症……唐占鑫无法面对坐在轮椅上的自己，“特别羞耻，我简直难以接受”。

　　“回国后的三年里，我做的所有尝试，全部都是为了站起来这个目标，从来没有想过我要在轮椅上好好生活。”每天在父母的照顾下训练、针灸、服药，直到有一次去医院做检查，父亲抱着她一不留神两个人都摔到了地上。

　　“三年来自己用尽了各种医疗方式治疗，花光了家里的积蓄，亲人心力交瘁，这条路的尽头在哪里？如果我注定无法站立，未来与希望在哪里？如果下半截身体注定不再属于我，那么能否换一种方式行走？”当近距离看到父亲的白发和眼角的皱纹时，她突然意识到自己应该走出去，更多地去接触外面的世界。

　　穿脱衣服、上厕所、做饭甚至开车出门，学习在轮椅上以1.1 米的高度抬头看世界……唐占鑫很快基本实现了生活自理，2009年进入一家公司负责海外市场的开拓。

唐占鑫在工作中

　　当年自己受伤坐上轮椅后，除了心理上的不接受，唐占鑫深感生活中的很多困难来自身边的无障碍环境不是特别友善，“居家三年后出门，发现到处都是楼梯，坐在轮椅上寸步难行。每当父母请求别人帮助，就感觉自己是他们的包袱”。脊髓损伤患者大多伴有大小便失禁，偶尔去趟商场水都不敢喝，生怕造成难堪，“无障碍卫生间不是没有就是锁起来了，要不就有好几个大台阶，根本上不去”。

　　“无障碍是个系统工程，而不仅仅是一些单体设施，这个台阶坡道修到什么位置，这个停车位建到哪儿，流线上哪一个环节不到位，残疾朋友就无法正常出行。”这些年，唐占鑫经常和大家分享她当年轮椅出行的困扰，“正因为这段经历，所以才想在自己能力范围内去推动无障碍环境的完善”。

　　随着2008年北京残奥会的举办和2012年《无障碍环境建设条例》实施，唐占鑫发现北京的无障碍环境有了很大改善，出门台阶少了，特别是地铁的无障碍设施好了很多，社会包容度也明显提高。

　　2014年，唐占鑫和3位伤友一起成立了北京第一家脊髓损伤者希望之家，帮助伤友们学会从医疗到回归家庭和社会所需要的各种生活自理技能，实现生理、心理的双重康复。

　　截至目前，唐占鑫和团队已帮助全国各地900多名脊髓损伤患者实现生活自理，为2000多名患者提供职业技能培训，推动在38个地方建立帮助残疾人生活重建的“希望之家”。

唐占鑫和小伙伴考察北京地铁无障碍设施

　　为了让完成“生活重建”之后的伤友，走出家门、融入社会，从而实现“社会重建”，这些年，他们翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，免费向伤友发放；唐占鑫和团队还跑遍了北京的大街小巷，对北京的318个地铁站点、12家市级公园、100家酒店和30个商圈的无障碍信息进行核查和汇总，编写了《无障碍出行手册》系列丛书。

　　编写《无障碍出行手册——地铁篇》那段时间，唐占鑫和团队走遍北京地铁2号线、4号线和10号线的88个地铁站，找出了地铁内7大类影响伤友坐轮椅出行的问题，并向市长热线等相关部门反映。

　　在北京近40度的高温下，唐占鑫摇着轮椅、穿上防晒服，每个设施都要去亲自体验，如何向工作人员求助，厕所在哪儿，拍下所有需设定的无障碍设施标记，出来后如何换乘其他交通工具等等。而脊髓损伤者最怕久坐生褥疮，有时地铁体验一坐就是一天。

　　残疾朋友推广无障碍，虽然有令人信服的理由和需要，但唐占鑫也发现一个问题：不够专业，“我只能表达的是这个设施好不好，当人家反问我怎么能让它变得更好，我就回答不出来了”。从2018年开始，唐占鑫和团队组织了残疾人无障碍专业培训，把残疾人变成了无障碍领域的专家，作为使用者用自己的经验去分享，还能给出有效方案。正是这样一批残疾人无障碍体验督导人员，为北京2022年冬奥会和冬残奥会编写了《残疾人服务知识手册》，参与了4000多个点位无障碍设施的体验。

　　“去到公园或者地铁等地方进行实地体验、考察的过程中，我们也发现除了硬件条件的改变，人们对于残障群体的观念更为重要。所以我们要做的就是促进公众意识的转变，推进无障碍文化传播。”唐占鑫说。

　　“无障碍环境已经完成从0到1的突破，但是从1到更好，还需要很长的路，需要有一部法来推动。”今年9月1日，《中华人民共和国无障碍环境建设法》施行，在唐占鑫看来，除了轮椅上的残疾人、行动不便的老年人、拿着大件行李的旅客、坐着婴儿车的孩童，甚至穿着高跟鞋的女士，都是不同程度的受益者。“‘无障碍环境建设法’7041个字，只是给出了一个方向、一个办法，每一个字的落实都需要我们去做”。

　　（图片由受访者提供）