安宁病房里的青年志愿者：面对死亡，跨越自我

北京海淀医院安宁病房的部分志愿者。“海医安宁”供图

今年春节，志愿者为病人制作的中国结，都挂在病人的床头。“海医安宁”供图

　　青年志愿者给重症病人带来的感受完全不同，“年轻的志愿者一出现，老人的眼睛马上就亮了”。

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　　95后女孩陈知遇是北京海淀医院安宁病房的一名志愿者，在这里，有两件事让她印象深刻：

　　一对恩爱的老夫妇，其中一位在疫情期间生了病，老伴无法探望。终于等到病情好转，两位老人见面的第一句话是，“我好爱你啊”。

　　一对母女，关系曾经闹得很僵。母亲病重弥留之际，女儿来到医院。心理师们用了很多办法想解开母女俩的心结，但还没来得及完成，母亲就离世了。母亲会有遗憾吗？再也无从知晓。

　　陈知遇已在海淀医院安宁病房（简称“海医安宁”）服务了两年，尽管只有两间病房，6张病床，可志愿者们的服务常常不限于此。他们每次来，为病人们洗头、理发、做芳香按摩，陪伴情况较好的老人下棋、聊天，为处于生命末期的患者带来慰藉。

　　青年志愿者给重症病人带来的感受完全不同，“每当年轻的志愿者一出现，老人的眼睛马上就亮了”。志愿者负责人张薇说，我感觉身边的年轻人好像比年长的人对死亡话题更感兴趣，年长的人可能还有点“抗拒”，但年轻人更愿意深入探讨。也许人生经验并不会决定对问题的认识程度，这段经历可能会影响年轻人的人生规划，修复和父母的关系，让他们更注重生命质量，思考为什么活着。

　　安宁缓和医疗（Palliative Care）的理念是，生死两相安——逝者，可以没有遗憾地离开，让生命带着尊严谢幕；生者，可以没有愧疚地继续生活。作为年轻的志愿者，他们在这里体验到了什么？

　　为了不同的目的，他们来到这里

　　世界卫生组织对安宁缓和医疗的定义，是“通过积极解除疼痛和其他身体、心理社会和灵性的困扰，来预防和缓解危重患者及其家属面对死亡的痛苦，改善其生活质量的临床学科”。由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的多学科团队服务，为患者提供身体、心理、社会、灵性等方面的支持。

　　在北京海淀医院，安宁病房成立4年来，逐渐建立了一个安宁志愿者团队。团队负责人张薇介绍，志愿者目前已经招募了6次，将近300人，有四五十人十分稳定，每期服务都能参加，这其中有接近一半的年轻人，都是90后，00后。

　　高二时候，陈知遇在一本小说杂志上第一次看到“临终关怀”这个词，这究竟是一种什么工作？在长春上大学时，她就曾主动寻找能做志愿者的机会，“可能因为每个人都有一个心结。”陈知遇说。

　　念初三时，她最好的朋友跳楼自杀。“太突然了，那时候我年纪小，完全不知道该怎么面对。父母当时也没意识到好友去世会对一个青春期的孩子有什么影响。甚至直到她已经火化了，我都以为只是暂时联系不上她……这件事让我对死亡有了很深的恐惧，此后一年多时间里，我都听不得死亡这两个字。”

　　2019年春天，陈知遇来北京工作。在正式入职的前一天，她先去了海淀医院，参加安宁志愿者的加入仪式，经过培训，终于实现心愿。

　　张婧一今年刚满20岁，原本应该在美国一所大学念哲学，因为疫情，只能留在北京家中远程上网课。疫情让张婧一开始对医疗感兴趣，也看了一些关于临终关怀的书，正好看到海医安宁招募志愿者，决定加盟。从去年夏天开始，张婧一有了个固定日程，主要是给病人洗头、理发，陪他们聊天。

　　在没有成为志愿者之前，王健男就已是一个对临终关怀情况的观察者。作为中国人民大学社工系的博士研究生，从2018年8月开始，他专注研究这个课题，他去过北京的松堂医院、首钢医院和上海的社区医院。2018年11月，王健男在海淀医院成为一名有学科背景的志愿者。

　　“医院在中关村，附近有很多大学、互联网公司，志愿者中的年轻人普遍拥有较高的知识水平。”张薇说，“他们的一个共同特点是，都对精神生活有很高的需求，想去探索生命的奥义、了解生命的内在，然后去支持自己未来的生命。”

　　如何与病人“聊天”是最大的困难

　　在海医安宁，志愿服务并没有长篇大论的“培训手册”，但每次在服务开始前，志愿者们都需要朗读“行为规范”。他们的服务规则包括，不要询问病情，这容易引起病人心情不好；不要聊太多自己的事，更多是倾听他人；不要承诺，比如说“下周再来陪您”，万一病人在这段时间离去，别让他临走时还惦记着你的承诺……

　　张薇说，最重要的是志愿者要“放下自己对任何人的评价标准”，“进到那个房间，看到那个病人的一切，你就要以生命的需求为服务方向”。

　　没开始服务之前，张婧一有点紧张，“那是个什么样的环境，会不会很凄凉？我到底能为他们做点什么？”但真的走进了病房，她发现这里很平静，“培训老师说，如果在接触病人的时候感觉不舒服，随时可以退出”。

　　最初，张婧一总是躲在资深志愿者身后，慢慢地，她开始主动自我介绍，用语言或肢体动作建立交流，“直到现在也是不断学习的过程”。

　　在病房，不可避免地会谈到治疗方案等话题，张婧一说，最重要的是不用质疑或责备的口气去询问，而是用同理心去共情他们所处的环境，“更多的是倾听，很多时候他们愿意说，你就把话接下去”。

　　陈知遇的第一次服务在2019年5月，那一天正好是母亲节，她要给病人洗头，虽然有过详细的培训，但真要上手了，她还是很紧张：“我的天呀！我能做好吗？”当然，洗头、理发这些具体事总是可以熟能生巧，跟病人“聊天”才是更大的困难。

　　“2019年夏天，我接触过一个高级知识分子老奶奶，阿尔兹海默症很严重，她以为现在还是抗战时期。”别的志愿者能拉着老奶奶的手说话，而陈知遇只会站在一旁，尴尬地笑着。

　　一个病人爷爷彻底改变了她。那天，病房里有两位爷爷同时提出要理发，陈知遇和其他人先给右边的爷爷理，忙碌中，她忽然发现左边的爷爷伸出手一直指向她，说不了话，却一动不动地指着她，“我吓坏了，以为我说了什么惹他生气了”。

　　老师蹲下来安抚了这位老人，才一点点猜出了他的意思——原来，老人想表达的是，他见过陈知遇，就让陈知遇给他理吧！“这件事让我好像冲破了一个封印！优质的志愿服务不在于你理发多么专业，而是给他们一种熟悉感、安全感，我实在没必要那么紧张。”

　　两年过去了，如今陈知遇已是一名“资深”志愿者，简单的洗头理发不成问题。“作为志愿者，我也要找准自己的定位，用自己感觉最舒服的状态，让病人更轻松。”陈知遇最喜欢做的事是向病床上的每一个病人微笑，尽管戴着口罩，但她知道，他们看到了自己弯弯的笑眼。

　　遗憾是永远存在的

　　和普通志愿者不同，王健男所在的服务团队由心理师和社工组成，参与医生和护士的临床工作。他们看上去主要是陪病人或者家属聊天，通过这种方式，与他们建立信任关系，发现病人在生命末期的具体诉求，比如家庭关系的处理、后事的安排。很多时候，病人无法主动开启这个话题，志愿者为他们架起一座沟通的桥。

　　“不能强迫，不能‘你觉得’他需要，就一定要让他完成，而是在他觉得有需要的时候，我们来协助他完成。如果打着‘帮助’的旗号来‘做好事’，‘好事’很可能成为病人和家属的负担。”王健男说。

　　有一位老人觉得自己的人生已经没有意义，只会给子女带来负担。“我们通过社会工作的方法，让他和子女一起做了一本回顾人生的时光相册。时光相册有着多重意义：一方面是让老人回顾一生，看到生命的意义；另一方面，这本实体册子留给家属，老人离世后，在一定程度上缓解他们的悲伤。”王健男介绍。

　　几位病人给志愿者留下了深刻印象：有位老奶奶之前对人很友好，但临近末期，身体已经处于“谵妄”的状态，谁都无法接近她，这让张婧一看到了“生命的流逝”。

　　王健男回忆，去年，病房来了一个病情发展特别快的病人，他有一种“命运对自己不公”的愤懑，对前来照顾的医生护士、志愿者恶语相向。“这让每个人都有挫败感，心里不好受。”王健男说，“他入院没多久就去世了，但去世前，他对我们说‘谢谢’。”

　　一位只有三十多岁的女病人，孩子还小，事业正处于上升期，却被判了“死刑”。她和王健男聊得最多的还是孩子，妈妈要离开了，能为孩子做些什么？“一开始我们想了各种各样的方式，拍照片、录视频、写信……但后来她体力太差了，就没有再尝试。”王健男说，“太遗憾了，但遗憾永远存在。”

　　死亡真的来到我身边时，我知道自己要往哪个方向去

　　“其实父母和我，都会对安宁志愿者存有一点疑问，觉得会不会是一个充满创伤的服务工作？担心我没有足够强大的心态来目睹和面对死亡。但我去了之后发现，并没有想象中的创伤，有难受的时候，但更多是互相支持。”张婧一说，每次做完志愿服务，大家都会分享交流，甚至花一个小时来反思自己做的事。

　　中学时代，张婧一身边就有很多同学对生死的话题感兴趣，“可能有青少年的存在主义危机，想去探索生命的意义”。当她突然意识到自己会死，亲人也会死，一度陷入恐惧，又不知如何解决，于是想从文学、哲学、宗教作品中寻找答案。“一代又一代文学家、哲学家都在试图打破恐惧，但答案仍然悲观——没有人可以永生。”

　　成为安宁志愿者后，她换了一个角度面对死亡：如果人无法永生，那在死亡之前，有什么“最优活法”？“我们能做什么”？

　　“我曾经以为做志愿者是帮助别人、助人为乐，但从在海医安宁参加培训的那天起，我觉得自己才是真正受益的那一个。”张婧一说，“作为学生，我们接触的大多是同龄人，对死亡的经历很少，没有足够的经验来支撑我们的讨论。而现在志愿者们分享的是实实在在的现实。”

　　有一次，张婧一拉着朋友到海医安宁参加“死亡咖啡馆”的活动。这是一个没有议程、结论或导向的小组活动，参与者讨论有关死亡的一切。

　　沟通，是张婧一从志愿服务中学到的最重要事项，“过去我总觉得每个人都是孤独的，现在我发现通过某种沟通，大家可以慢慢相互了解。沟通让很多事情变得容易”。

　　张薇说，对志愿者而言，最大的困难是他们在服务中可能会遭遇富有挑战性的生命状态，可能会“击中”自己某些过往的经历。所以每次服务结束，志愿者们都进行分享，疗愈曾经的创痛，让生命更有力量。

　　“每个病人都是独特的，每个志愿者也是独特的。”张薇说，有些志愿者和父母关系也存在问题，但在这里，他服务了很多父母，也见到了很多儿女，当他对双方都有了解后，可能有助于他与父母和解——这是活生生的生命给予的教育。”

　　王健男说，人和人的差异很大，临终前的愿望很难归纳，“但这些愿望往往是与人的关系相关的，人们在生命的最后阶段，都渴望与亲近的人在一起”。

　　有位志愿者告诉王健男，自从参与这个工作，对死亡不再那么恐惧了，王健男也渐渐反思自己，开始定期给父母打电话，主动关心他们，“这就是当下应该做的事情，而不是一定要等到什么时候”。

　　陈知遇一开始并没有让父母知道自己在做安宁志愿者，长期以来，她与父母存在沟通障碍，一年回不了几次家，隔阂越来越深。

　　“身边的很多朋友虽然跟父母常联系，但很少有深度沟通，通电话只是说最近在忙什么，寥寥几句就结束，真正想表达的，却不知道怎么开口，然后积攒成了一个个小小的心结。”陈知遇说，“如果我对和爸妈改善关系仍有期待，如果我还有机会能做点什么，就应该去做。”

　　2020年的国庆连着中秋，陈知遇回家过了一个长假。她硬着头皮拉着爸妈出去喝了一顿酒，把多年想说的话都说了出来，还告诉了爸妈，自己在做志愿者，爸妈表示了一定的理解和接纳。“对家庭关系的改善，可能是我在海医安宁获得的最大收益。”

　　今年2月开始，她决定每隔三天，一定要和爸妈联系一次，看是否能改变什么，“其实你不是不爱爸妈，爸妈也不是不爱你，只是没对上频道”。

　　去年，陈知遇的姥爷被诊断出肺癌，今年过年回家，她发现原本精神好、牙口也好的姥爷已经瘦脱了相。“我该怎么办？”陈知遇脑子里想起了自己做志愿者的那些事，心中有了答案，“多陪伴姥爷，哪怕和他一起看电视”。“做志愿者最大的收获是，当死亡真的来到我身边时，我知道自己要往哪个方向去”。

　　中青报·中青网记者 蒋肖斌 来源：中国青年报 （ 2021年04月02日 03 版）