熊丽、谢媛母女一起工作，谢媛擅长贴快递标签。

　　不忙的时候，谢媛（右一）与同伴打羽毛球。

　　武汉“美好家园”的年轻人在小区里做清扫。受访者供图

　　冯东与“星宝”中心的地图。

　　女儿和同伴去送货后，熊丽独自在快递驿站清点货物。

　　“星宝”中心的年轻人按照“课程表”工作、生活。

　　“星宝”中心快递驿站所在的街道，冯东希望孤独症青年与这个街区建立关系。

　　“星宝”中心快递驿站，夜晚时，代表孤独症青年的吉祥物灯牌会亮起。

　　女儿是一个谜——冯东花了23年去解读她，大概率还要花上更长的时间。

　　与大多数普通家庭不同，是女儿冯忻睿教会父亲“意外才是生活的常态”：3岁，她被幼儿园老师发现可能患有孤独症；5岁，她的康复训练以哇哇大哭宣告失败；三年级，她能做的题目越来越少；3年前，她被一家超市辞退。

　　但也是女儿让父亲更加勇敢，冯东在孤独症家属群里热心答疑，不再回避向别人介绍孩子；他辞掉体制内的工作，创业、创办公益机构；他早早想到死亡，给女儿设立了两份信托，他说自己死后会变成一棵树，3万年后一家子重新相聚。

　　2026年元旦到来前，冯忻睿像往年一样哭了。她对数字格外敏感，总会为时间的流逝而伤心。

　　时间把冯忻睿变成了一个大人，尽管她长着一张娃娃脸，说话也像个小孩，但她能不厌其烦地擦净地板，能自己去打工，她最新的计划是，2033年结婚，还要“换一个家住”。

　　她的家在宁波，父亲创办的机构里，还有不少和她年龄相仿的同伴。这群有心智障碍的“星星的孩子”，如今在生理层面长成了大人。就业难，父母老去，又没了学校和机构庇护，他们能独立生活并和社会“保持通话”吗？

　　“教他这是眼泪”

　　2005年，冯东和幼儿园老师大吵了一架。老师说，冯忻睿不听指令、不和别的孩子玩，可能患有孤独症。

　　作为父亲，冯东无法接受，认为老师“胡说八道”。他记得，女儿很早就开口说话，会说的第一个词就是“爸爸”。不过，在三口之家温馨的回忆里，女儿一直只说两三字的词、21个月才学会行走，年轻的父母没有捕捉到这些“信号”。

　　当时，这种疾病还处在政策与公众认知的“破冰期”。要等3年后，孤独症患者才被正式纳入残疾人保障法的保障范围；由明星李连杰主演的反映孤独症群体生活的电影《海洋天堂》在5年后上映。

　　一本20世纪的著作把孤独症儿童称作“空堡垒”。2005年之后，冯东越来越感受到，女儿就在“堡垒”中，听不到他的呼唤。有人关切，他就暴躁地否认，“孩子只是内向”。

　　妻子则成了一个斗士，冯东被要求配合实施各种“疗法”：给女儿吃营养品、禁食某几种蛋白质，还差点给女儿改了名字。2007年，妻子辞职，带着女儿在青岛一家机构接受康复训练。

　　这一年，冯东每次想念妻女，就去青岛看望。他在海关工作，领导会把去青岛的出差机会都留给他。他有次陪着女儿度过了一天，课程节奏很紧张，机构里“哭声骂声一片”。女儿要一对一地接受高密度的指令，晚上还有母亲的“加练”，冯东感受到母女俩都在崩溃边缘，把她们带回了宁波。

　　那几年，冯东和妻子一直为能不能“治愈”孩子而焦虑。他见过一些家长，孩子长到20多岁，家庭关系还是很紧张。为了寻求治愈的可能，“（家长）一直扮演老师的角色，情感支持不够”。他说，家长普遍担心，会不会错过某个时机、要不要更努力。

　　武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心（以下简称“美好家园”）的创办者詹颖告诉记者，曾经，她执着地想让患孤独症的儿子“变好”，那是一段“过山车”一样的日子。儿子能力进步，会给她希望，一退步，落差又来了。她为了教儿子辨认一样物品，给自己施压，眼泪掉下来时又想，“教给他这是眼泪”。

　　2008年，冯东带冯忻睿在一所普通小学办理随班就读，当他看到女儿自言自语、旁若无人地走动，好像和其他学生在两个世界，他忽然开始接受现实。这之前，他已经收到了医院为女儿开具的“孤独症”诊断书。

　　先让家庭恢复生机

　　2023年，冯忻睿发过一条“控诉”父母的朋友圈。她写道：“在2009年的冬天，我的手被棒棒糖粘到，很难受，就拿理发店的毛巾擦手，然后被爸爸妈妈批评了一顿，所以我的情绪会失控。”冯东想不到，一件小事，孩子记了这么久。

　　从青岛“康复失败”回家后，冯东变得主动了很多，他试着重建生活秩序。一家三口经常做游戏，冯忻睿有时展露出三四岁孩子的淘气，让冯东相信，女儿还是女儿。

　　他还想让女儿喜欢自己。女儿讲“火星文”，他不纠正，还会模仿，“想让她感觉到爸爸在试图和她同频”。他让女儿自己作很多决定，选择报名或放弃一门兴趣班，他都支持。

　　冯东换位思考，女儿其实很辛苦。“一个对声音敏感、对气味敏感、对什么都觉得不安全的小姑娘，还那么艰难地改变自己，适应社会。我觉得我在她那个位置上，未必能做得像她那么好。”

　　支撑这位父亲的力量还来自其他孤独症家庭，一群父母在当时的QQ群“抱团取暖”。2012年，冯忻睿10岁，宁波慈善总会支持成立“星宝”自闭症（孤独症）家庭支援中心，由冯东担任秘书长。“星宝”中心一直靠社会捐赠维持，每年收支能保持平衡，有少量结余。

　　“我们一直都不是以孩子为主要服务对象的。”冯东曾见过一些家长，“唱个卡拉OK、做个美甲都有负罪感”。“星宝”中心早期举办的一些活动是带孩子融入社会，实际上也是希望家长能出来走走。

　　纪录电影《特别的你》的导演翁羽接触过500多个孤独症家庭，他关注到父母身上普遍存在的敏感和脆弱。在其中一家拍摄时，丈夫时隔两年才回了一次家。翁羽问妻子为什么不离婚，她说，要照顾孩子，自己没法工作，没有收入来源，丈夫每两个月会给几百元的生活费。

　　“星宝”中心的一位母亲告诉记者，她在儿子上初中时，退出了同龄孩子的家长群体。“我们不是一个轨道的，跟人家聊不来了。”她的心里话，现在只和“星宝”中心的家长说。她不想带儿子回到老家的熟人圈子，害怕遭受异样眼光。另一位母亲说：“我们的孩子像蜗牛一样爬着走。”

　　家长担心孩子从幼儿园升上小学有难度，“星宝”中心就提前办暑期“衔接”班；家长提出宁波本地的孤独症儿童机构数量有限，“星宝”中心就设立康复部，直到机构普及才关停。冯东感受到，做公益好像是又养了一个孩子。

　　脱离“安全绳”

　　2014年前后，冯东一直酝酿着辞职的申请。他甚至发现，自己决定全职负责“星宝”中心，已经和女儿没关系了。

　　在海关工作时，有一次他参加培训，当众说出“这是我的女儿，她是一个孤独症的孩子”。演讲中，同事陪他哭成一片。几年后，他已经能不落泪地谈论关于女儿的一切。

　　在那次演讲后，冯东给自己写了一封信，希望3年后拆开信时，已经在全职做公益了。

　　2017年，冯忻睿即将入读职业高中，冯东42岁，辞职后担任“星宝”中心主任，还创业开了一家面包房，聘请了两名分别有智力障碍和听障的女员工，也想为女儿探路。妻子反对，他劝慰道，15年来，女儿已经教会他们“生活总是充满意外和转折”。

　　面包房很快亏损关闭了，他发现，这类能提供孤独症青年就业机会的店铺，开设门槛低、迭代速度快，只有少数能生存下来。

　　“星宝”中心副主任王珍英一直在寻找合适的机会，把孩子们“送出去”。孤独症青年能胜任重复性劳动，她谈妥一家大型商超，带他们理货——“但当他们抱起一箱红酒，学不会轻轻放下，这个损失就大了。”一些地方探索为心智障碍青年配就业辅导员，王珍英算过，成本太高，孩子的收入也支付不起。

　　冯东记得，三年级是女儿学业的“天花板”，初中、高中，她都在特殊教育学校度过，年龄这条“安全绳”，把她和“主流”生活绑在一起，一直到职业高中毕业。学校那时候只有家政专业，冯忻睿学会了做家务。

　　毕业时，冯忻睿成年了，已经可以做到生活自理，还很快地掌握了数字支付、网购。“星宝”中心的几个母亲都对记者说，她们很羡慕冯东。

　　但冯东觉得，女儿还没有找到她自己。她的各种愿望都是在模仿父母，想上大学，是因为父母是上大学时认识的；想结婚生子，是因为知道父母是在结婚后搬出了原本的家；父母恋爱谈了8年，所以她在2025年时对记者说，自己计划在2033年结婚。

　　3年前，冯忻睿曾有一份超市理货的工作，结果因为去办公室串门、邀请单位领导一起玩游戏之类的举动，很快被辞退了。不少家长对她寄予厚望，听说这个消息，都感受到了某种“集体性失利”。

　　把一件事拆得足够细

　　1982年，中国诊断首例孤独症。40多年间，不少孤独症儿童长大成人。安置成年的他们，是家庭和社会一起应对的难题。2025年6月，国务院办公厅印发《促进残疾人就业三年行动方案（2025-2027年）》，提到“支持有关地方为孤独症等心智障碍群体开展全链式融合就业服务”。2025年年末，不少地方在出台相关方案时均提到“建立孤独症等心智障碍群体就业支持体系”等帮扶手段。

　　事实证明，早期干预能让这个群体在成年后保有一定的自理能力。不过，一旦和社会断连，他们的能力会“退化”甚至丧失。冯东说，让孤独症青年去工作不是要挣多少钱，而是和社会保持连接。

　　冯东关注的杭州弯湾托管中心创始人徐琴告诉记者，在杭州“特有爱·荷湾街区”里，密集排布着茶饮铺、生鲜超市、洗车行等店面，都是心智障碍青年的工作场所，“弯湾”还有一支可以外派的保洁队。

　　“它们首先是普通门店，提供行业内同质的服务，只是工作人员和故事有点不同。”在这些店里，“家长支持”取代陪同，年轻人独立承担周中、白天的工作，他们的父母用下班、周末时间保证店铺运转。

　　“星宝”中心的王珍英曾和当地企业谈合作，一个老板建议，不如开个快递驿站。她不了解物流行业，花了一个月时间，每天下班到自家小区的驿站给老板帮忙，摸清工序，把一件事拆得足够细。她说，“星宝”中心的孩子个人能力不同，有的能完成整个流程，有的只能做好其中一个环节。

　　2022年，驿站在“星宝”中心附近的小区外开业，交由5个孤独症家庭轮值运营。每天，中心会给运营驿站的家庭250元补贴。其他心智障碍青年分时段去驿站帮忙，也会收到中心的“计件”酬劳。

　　5个家庭的代表是熊丽，她和女儿谢媛搭班，女儿比她高大壮实，是贴快递标签的好手，能顺着包装袋的边角，贴得严丝合缝。但谢媛不能独自送快递上门，她不太爱说话，有时分不清6楼和9楼。

　　谢媛和冯忻睿同龄，驿站不是她毕业以后的第一个去处。街道的“阳光家园”为残疾人提供日间托养，在以老年残疾人为主的方言环境里，工作人员一度以为谢媛不会说话。

　　最开始轮值的5个家庭里，有一家后来独立承包了一片社区自己送快递。王珍英说，如果有孤独症家庭想开快递驿站，她自信有足够的经验指导他们。她还了解到，其他城市有特殊教育学校以师生合作的方式经营快递驿站。

　　徐琴把“弯湾”的经验编写成教材，无偿分享。一个辽宁母亲在家乡复刻出“弯湾”，徐琴说她“抄作业”抄得很好；一个山东母亲开超市、洗车行的同时开了家养鸡场，鸡蛋在超市和洗车行售卖。

　　2007年开始研究残疾人就业的首都师范大学管理学院副教授廖娟，太懂得这些成功案例的价值。心智障碍者在沟通、自主意愿表达方面的弱势，导致他们在残疾人中属于就业情况最严峻的一类。“开发立足于社区的心智障碍者就业项目”是她提出的一个解法。

　　“目前中国适合心智障碍者的就业模式主要有两种：支持性就业与庇护性就业。”廖娟向记者指出，后者指的是为缺乏就业能力、需要长期支持的残疾人提供“隔离式”的就业安置。她说，社区的就业介于两者之间，“有庇护的色彩，也有支持性的色彩”。它有固定的工作场所，但为心智障碍者保留与社会人士打交道的机会。在她看来，保洁、便利店、快递驿站都是社区就业可以探索的。

　　真正的“融合”是双向的，心智障碍者也需要付出努力去满足岗位要求，廖娟也提出，“不能只评估就业的数量，比如一家企业雇了多少个残疾人，更要看就业质量”。

　　廖娟很清楚一点：心智障碍者只有一部分人可以实现就业，程度严重的听不懂语言指令、生活自理尚且困难。“还是需要向社会呼吁，他们应该拥有参与社会生活的权利。”

　　2025年，中国残联副主席、副理事长李东梅在介绍“十四五”时期残疾人事业发展成就时提到，国家孤独症儿童特殊教育资源中心和61个特殊教育改革试验区先后设立，全国已建立12个专门的孤独症儿童学校。

　　徐琴认为，学前和义务教育阶段特殊教育的发展情况很好，但针对“大龄群体”的服务还远远不够。她是在智力障碍的儿子毕业后，才创办了公益机构，“从校长手里接过接力棒”。

　　努力不是用“喊”的方式

　　2021年之后，冯忻睿成年了，冯东也着手解决他们这批家长的新问题：孩子大了没地方可去、没事可干怎么办。

　　他观察詹颖的“美好家园”和它所在社区之间的关系，明白了一个道理：心智障碍青年和社区居民的互动“越是日常、越是细小，对各方来说代价就不会特别大”。

　　詹颖曾带着心智障碍的少年在小区里“刷存在感”——做垃圾清理、废旧电池回收，给全体业主写公开信介绍情况，在小区的元旦汇演上表演节目，放映关爱、科普孤独症的影片。她觉得，努力不是用“喊”的方式。

　　她倡导“社区融合”，相处10年，社区居民看着包括詹颖儿子在内的孤独症儿童长大成人。“我希望他们未来过着那种不被隔离、不被‘圈养’的生活，出门能看到邻居和熟悉的商店、小吃摊、理发店，是8年、10年都不会改变的周边环境。”

　　“星宝”中心搬到老城区现在的位置时，冯东在附近的居民区里边逛边想：“我们的孩子也要跟这个街区建立关系，一点点关系就可以。”

　　他用一张以“星宝”中心为原点辐射周边1公里的街区地图，呈现“社区融合”的理念，希望构建一种“开放式”生活，让这个群体在社区“流动”起来。

　　女儿不用他操心，会自己安排行程。卡通画风的日程表展示着冯忻睿的生活，她会去快递驿站帮忙，会在书店、慈善商店打扫卫生。十几名年龄相仿的心智障碍青年，都是她的朋友，他们一起在“星宝”中心活动空间做手工、上兴趣班，也一起打“零工”。

　　“你在马路上看到我们的孩子去送货，你首先会想到，他是快递驿站的工作人员，而不是孤独症患者，你自然会平视他，而不是要包容他。”冯东说，比起工作，他们更需要建立一个与人交往所需要的社会身份。如今，一名有工作的孤独症男青年，还会来快递驿站帮忙，抢着给人找快递、扫码出库。

　　这些年轻人的存在，影响了社区商户、居民对孤独症群体的认知。

　　王珍英记得，有个小伙子，在送快递上门时撞坏了小区业主的豪车，她去协商赔偿，但业主没有计较；小区里还有老人问驿站的年轻人，要不给他们介绍一份“真的”工作。

　　在居民楼下开书店的何凤英是冯东的朋友，有段时间，冯忻睿每周花半天时间来体验书店店员的工作，做些整理、清扫的活儿，尽管她会突然走到顾客身边说“你从哪里来”，偶尔不停地问“几万年后人类是否还存在”。

　　“有时候她需要很多回应。”何凤英回忆，2024年，她因家庭琐事烦心，很难打起精神面对那个特别的“店员”，如果书店里长时间只有她和冯忻睿两人，她会找借口离开。10月里的一天，她离店后收到消息，店里着火了。

　　火是因为电线短路而起，独自一人的冯忻睿不会灭火，是街坊教她报了火警。两个月后，何凤英在灾后的废墟上办了一场孤独症青年的画展。冯忻睿不理解火灾意味着什么，她看起来喜欢这份工作，提出还想来书店。后来的几次相处里，何凤英突然明白，她应该允许自己状态不好，但不应该逃避沟通，如果店员是一名孤独症青年，就要“学会批评她，也学会引导她”。

　　人要欢乐地跑下去

　　冯忻睿对数字格外敏感。冯东记得，女儿小学六年级，能准确无误地说出日历上任意一个日期对应星期几，一度成了校园“明星”。

　　后来，意识到日期不断更新，冯忻睿常陷入情绪低落的状态。

　　“时间是一去不复返的吗？”她问父亲，在参加过几场葬礼以后，她突然对死亡有了概念。

　　女儿小时候，冯东在自家楼下种了一棵桂花树，他不知道如何开解女儿对死亡的恐惧，就编了一个故事：“爸爸去世后会变成这棵桂花树，3万年以后会从树变成一个人，遇到妈妈，再把你生下来。”

　　有段时间，冯忻睿的微信头像和朋友圈背景是她和AI的聊天截图。她用一段晦涩的、带有科幻色彩的提示词，请AI帮忙写一个故事，内容大概是“原来的时间、人生、事物都会重启”。

　　“她其实是在和AI商量，让这个‘重生’的时间尽快到来。”冯东说，没想到女儿把人生难题扔给AI。

　　父女俩同时规划着未来。父亲为女儿设立了两份特殊需要信托，筹划她的中年、养老、死亡。女儿花钱变得节制，定下买房子的目标，开始“薅家里的羊毛”，馋零食了就告诉父亲自己表现很好，帮忙带一包薯片回家。

　　詹颖现在的乐趣是拍儿子做家务活的视频，看他洗碗、做春卷、推着祖母的轮椅散步，“现在拿我婆婆练手，以后我老了，儿子能推着我走。”她对记者说，“能把生活搞好是非常幸福的事，幸福不一定只来自职场的成功。”

　　2012年，一位台湾教师曾在讲座上问她，有没有想过儿子未来18岁的样子。她想，儿子18岁从学校出来，“就跟我在家里大眼瞪小眼，想想很可怕”。回武汉以后，她开始事无巨细地教儿子生活技能。

　　她观察到，孤独症家庭经过十几年折腾，付费意愿明显降低——一开始，付出七八千元来“拯救”孩子毫不心疼，但为大龄的项目支付哪怕两千元也舍不得，觉得“教文化”才值钱。在她的机构，家长最初希望孩子能学会拼音、加减法，到今年，八成家长是冲着生活能力来的。

　　武汉市江岸区残联于2019年将“大龄孤独症青少年居家生活与社区融合康复”纳入该区创新项目，由“美好家园”等两家机构执行。2021年，该项目纳入江岸区残疾人事业“十四五”规划，着重提到“通过训练不断发展个人的生活能力、工作技能、社交技能等，帮助他们顺利实现向成人期的转衔过渡”。

　　詹颖说，江岸区给大龄孤独症青年的补贴，能覆盖一部分他们在“美好家园”接受康复的费用，“通过项目支持到21岁，我们算全国领先”。

　　在杭州的“弯湾”，还有20多个适龄青年没有到真正的就业点上工作。徐琴儿子的工作是给门店的老师送午餐，一个重度孤独症青年很擅长套垃圾袋，他们叫“美好生活组”。

　　徐琴带着“弯湾”的孩子跑过几次杭州马拉松。她希望孤独症家庭的生命也是一场不计时间、不计里程的奔跑，重要的是，人要欢乐地跑下去。

　　这场马拉松被她分成几个阶段，孩子能自主生活，学会坐公交车、地铁；找一份适合且喜欢的工作——然后有一个小家庭，再去面对父母的老去和离世。

　　冯东对女儿能否就业、成家，已经不着急了。2024年，22岁的冯忻睿还以“儿童代表”的身份出席过一场捐赠仪式。冯东不反感这个称号，他享受和“大孩子”相处的时光，觉得当下是亲子关系最融洽的时候。

　　他能听得出，女儿叫“爸爸”时带着期待，不是从前那样，“像冷冰冰的石头”。

　　（应采访对象要求，文中熊丽、谢媛为化名。除署名外，本文图片均由中青报·中青网见习记者陈宇龙拍摄）

　　中青报·中青网见习记者 陈宇龙 记者 秦珍子 来源：中国青年报

　　2026年01月28日 06版