中青报·中青网记者 夏瑾

　　小豆妈妈已经记不清，过去有多少个夜晚，是被孩子的哭声和抓挠声惊醒的。

　　“孩子5岁前没有睡过一个完整的觉。不是以天为单位，也不是以月为单位，而是以年为单位。”她说。

　　小豆今年8岁，是一名特应性皮炎患儿。9月13日，在世界特应性皮炎日前夕，中国青年报社与赛诺菲联合主办“成长无痒·青春当燃”特应性皮炎科普活动。作为患者家属代表，小豆妈妈讲述了8年“抗病史”，让更多人看到这种被称为“皮肤科头号疾病”的病症，对一个孩子和家庭究竟意味着什么。

　　被“痒”偷走的童年

　　小豆出生15天后发病。小豆妈妈回忆，孩子全身皮肤角质增厚，“像老树皮一样”，四肢尤其明显，前胸、后背红斑加丘疹，后来发展为头部、背部、面部渗液。再后来，过敏性鼻炎、过敏性结膜炎也接踵而至。

　　5岁前，小豆几乎每夜都被痒醒。夜里睡不安稳，第二天早上便吃不下东西，情绪也很差，身高落后于同龄孩子，整个人瘦瘦小小。

　　中日友好医院皮肤科主任医师崔勇介绍，我国约有7000万名特应性皮炎患者，其中相当大的比例是儿童和青少年。根据《中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）》，我国1至7岁儿童患病率达12.94%，60%的患儿在1岁前发病，其中半数患儿病程会持续至成年。特应性皮炎的社会疾病负担在所有皮肤病中位列第一。

　　然而，这样一种高发疾病，却常被家长误认为普通湿疹或皮炎。崔勇说，不少家长最初以为孩子只是得了普通湿疹或皮炎，擦点药膏就能好，但事实并非如此。如果孩子身上反复起皮疹，晚上痒得睡不着，白天也控制不住地搔抓，有时甚至抓到流血，就要警惕特应性皮炎的可能。

　　特应性皮炎对患儿的影响，首先体现在睡眠和生长发育上。剧烈瘙痒直接影响孩子睡眠，导致患儿白天精神不振、上课注意力不集中。另外，长期睡眠不足还会影响正常生长发育，患儿往往比同龄人更瘦小。

　　心理影响同样不容忽视。“有的孩子因明显皮疹、皮损，不敢穿短袖，不敢去游泳，不敢参加集体活动；部分患儿还会出现自卑、焦虑、社交回避，严重影响心理健康。”崔勇说，儿童青少年阶段正是建立自信、发展社交能力的关键时期，特应性皮炎可能给他们的成长留下长久的阴影。

　　更重要的是，特应性皮炎并非孤立皮肤病。崔勇解释说，特应性皮炎、哮喘、过敏性鼻炎甚至结膜炎，都由2型炎症导致；特应性皮炎只是身体炎症在皮肤上的表现。由于疾病机制由2型炎症驱动，患儿未来合并患哮喘、过敏性鼻炎、过敏性结膜炎等2型炎症共病的风险更高。这意味着，它可能是系统性疾病的第一张“多米诺骨牌”。

　　特应性皮炎发生在孩子身上，牵动的却是整个家庭。研究显示，中重度特应性皮炎患儿的家长每周需投入14至21小时进行照护，每月因照护缺勤可达4至7天。

　　走出认知误区

　　面对这样一种慢性、易复发的疾病，患儿家长常陷入两种极端误区：一是追求“彻底治愈”，二是“反正治不好，干脆不治”。

　　“特应性皮炎是慢性病。”崔勇解释说，“就像高血压也是慢性病，患者需要持续服用降压药，通过持续治疗，把疾病控制在临床治愈状态，而非停药后永不复发。”

　　“绝对不能因为无法彻底治愈就不治。”崔勇说，如今医疗技术不断进步，尤其新医疗科技转化为新药后，对疾病的控制效果已显著提升。在医生的专业支持下，形成长期管控方案，患儿完全能够在与疾病共存的情况下，拥有健康人生。

　　小豆妈妈也经历过这样的认识过程。最初，医生告诉她孩子的病可能“伴随终身”，她无法接受。“我以为伴随终身，就是他一生都要带着超过体表面积95%的皮损生活，会一直被同学、朋友起外号，会变得自卑、害怕与外界相处。”后来，经过积极治疗和长期护理，她发现孩子可以正常吃饭、运动、爬山，可以像正常孩子一样撒欢儿。“从那时我才意识到，医生讲的后面还有一句：积极治疗和规范护理，不影响孩子正常生活。”小豆妈妈说。也是从那时起，她开始自洽。

　　科学护理与共同守护

　　那么，家长在日常生活中究竟该如何护理？崔勇把日常护理概括为两个关键词：保湿和抗炎。

　　“皮肤是既脆弱又坚强的组织，位于人体最表层，一定要善待它。”崔勇说，特应性皮炎的主要问题，是2型炎症导致的皮下炎症、干燥和瘙痒；缓解干燥靠保湿，缓解瘙痒的关键则是抗炎。“如果要给家长建议，一是做好日常保湿，二是需要治疗时一定带孩子去治疗。”

　　除了保湿和治疗，外界刺激也需尽量避免。崔勇提醒，家里养猫养狗、地上铺地毯等，对患儿来说都可能是外界刺激。情绪刺激同样不可忽视：“不要老是批评他。孩子痒、睡不好，大人如果说‘怎么老不睡觉，怎么不乖’，他就会受到打击。”崔勇建议给孩子更平和的环境、更多理解，“妈妈温柔一些，孩子的特应性皮炎也会控制得更好”。

　　运动也是不少家长关心的问题，特应性皮炎患儿能运动吗？出汗、摩擦会不会加重皮肤问题？崔勇说，从医学角度看，运动对整体健康有好处，对疾病控制也有帮助，但运动过程中必须注意保护皮肤。“穿柔软的衣服，避免摩擦性强的材质；出汗或运动后尽快清洗，清洗后及时保湿。”他说，洗完澡后应尽快涂上润肤乳，让皮肤保持较多水分。“不要做不适当、过度或缺乏保护的运动，一切都有个度，科学运动。”

　　在长期与疾病的相处中，小豆妈妈切身感受到，特应性皮炎是“三分靠治疗，七分靠护理”的疾病。三分的治疗交给专业医生；家长要做的，则是在治疗为孩子赢得喘息机会时，从睡眠、饮食和情绪入手，减轻孩子的情绪压力，鼓励其适度户外运动。

　　“特应性皮炎患儿的成长之路，离不开三方面合力：医生的科学指导，家长和家庭的支持陪伴，以及社会给予更多温暖、包容与接纳。”崔勇总结，“唯有多方携手，才能让孩子的青春不被‘痒’困住。”