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海风与星光:见证“人人享有无障碍”的温暖回响

发稿时间:2026-06-13 22:20:00 来源: 晓更基金会

  六月的大连,海风轻拂,万物并秀。2026年6月12日-13日,在深圳壹基金公益基金会、腾讯公益的支持下,第十二届融合中国心智障碍者家长组织网络项目交流活动在辽宁大连举办。300余位来自全国各地的家长组织代表、专家学者、公益伙伴和心青年代表齐聚滨城,围绕“人人享有无障碍”这一主题,共同探讨如何推动心智障碍者全面平等融入社会、享有尊严生活。

  本次活动由北京市晓更助残基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目主办,大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心承办,残疾人事业发展研究会残疾人权益保障专业委员会作为支持单位。作为融合中国网络的年度盛会,本届活动不仅汇聚了公益领域的前沿思考,更见证了技术与人文关怀的深度对话,为推动无障碍环境建设注入了新的活力。

  感谢迟语凡同学的插画支持

  人人享有无障碍:

  从理念到行动的庄严承诺

  北京晓更助残基金会理事、融合中国项目管委会主任委员冯东代表主办方致辞。作为一名24岁孤独症孩子的父亲,他结合《心智障碍者家庭需求与未来托付的调研报告》中的真实数据,呼吁社会各界看见心智障碍者及其家庭的深层需求。他指出,我国心智障碍群体约有1200万至2000万人,许多家庭仍面临照护压力巨大、社区参与有限、离校后服务断层等挑战。他勉励大家拥抱AI时代的机遇,共同构建“易沟通、可调整、能参与”的无障碍环境,并代表融合中国向所有支持者致以诚挚感谢。

  东道主亮相:

  爱纳心青年,用生命讲述无障碍的力量

  大连爱纳的心青年们带来了8分钟的精彩展示。通过星社、星艺、星悦、星咖、星光跑团、星超足球队、星康融合活动等一个个鲜活的场景,心青年们用质朴的语言和真挚的表演,展现了他们在学习、劳动、运动、艺术中努力成长、积极融入社会的动人画面。“我们不一样的名字,不一样的节奏……可是我知道,我被看见、被理解、也被相信。”这些发自内心的声音,深深打动了在场每一位听众,成为本次交流活动最温暖的开场。

  主旨演讲:多维视角下的无障碍探索

  东道主展示之后,交流活动进入主旨分享环节。多位重量级嘉宾从社会变革、技术赋能、设计思维、照护创新、法治保障等不同维度,分享了深刻的洞察与实践经验。

  01

  梁春晓:加速时代的社会创新与无障碍之路

  盘古智库老龄社会研究院首席专家梁春晓从时代转型的宏观视角切入带来主题分享。他开篇便点明:为了抵达明天,必须远望后天,否则明天只是又一个今天,指出人类正处在一个技术、社会、人口三重加速的时代。技术创新群正以前所未有的速度迭代,带来科技加速、社会变迁加速、生活步调加速,进而催生时间匮乏、经验贫瘠、身份焦虑、结构性竞争等生存困境,也深刻重塑了时空秩序、社群关系与消费方式。未来的方向是从家庭化照护向社会化照护发展,最终形成“照护型社会”,这正是无障碍社会的本质。

  他特别指出了心智障碍者家庭面临的“双重老龄化”挑战:当前中国60岁以上人口占比已达22%,到2035年将超30%,到2050年将超40%。届时不仅照护者父母进入高龄和半失能状态,心智障碍者本人也将提前老龄化。他呼吁无障碍建设需要从全生命周期考虑,与养老、社区、公益组织形成合力,消除物理、信息、社会文化、心理和服务等多重障碍。

  02

  吕朝:从知识平权到组织重构

  恩派公益创始人吕朝指出,中国公益行业正经历一场价值网迁移。过去依赖政府购买、基金会资助、互联网筹款的三条”同时收窄,社会组织面临“需求越来越硬、组织越来越软”的结构性困境。他认为,这不是个体能力问题,而是旧的发展模式已触达天花板。在此背景下,AI的出现不是简单的工具升级,而是一次生产力的跃迁,它让小型组织第一次有机会具备过去只有大机构才拥有的系统级能力。

  他分享了AI在公益组织中的主流应用场景,包括内容生成、筹款精准触达、项目评估、行政自动化等,AI正在重塑组织形态,从人力结构、决策速度到知识沉淀方式都在发生根本变化,AI提供了系统化整理、可调用、可传承的解决方案。同时,他也提醒了三个风险:数据隐私、算法偏见、数字鸿沟拉大。吕朝最后提醒大家:AI不会替代做公益的人,但会用AI的人会替代不用AI的人,会用AI的小机构会替代不用AI的大机构。他呼吁在座机构从家长支持体系、服务经验沉淀、成年服务开发、传播倡导四个方向开始行动,把孤岛连成网络。

  03

  袁姝:从特殊到融合—包容性服务设计推动无障碍

  东华大学副教授袁姝系统梳理了残障模式与设计理念的演进脉络:从医疗模式下的义肢弥补,到社会模式下的环境改造,再到普同模式下的包容性设计,层层递进。她指出,包容性设计并非追求“人人可用”的单一标准,而是尽可能减少被排除的人,让每一个个体感受到被尊重,让差异成为创新的源泉。她结合国内外案例,强调设计应从修复缺陷转向融合共创,从特殊设计走向主流融入。

  04

  陈戎东:AI时代的照护探索—让每个人都被看见

  上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东从一线服务组织的实践出发,指出,心智障碍者常被称为“隐形残疾”,家长、照护者乃至机构负责人的需求也长期被忽视。他提出构建“以人为中心的整合照护系统”,通过专业访谈系统萃取家长几十年的照护经验,构建以人为中心的整合照护体系,再根据不同使用者的需求生成个性化赋能方案,让不同场景的照护者可以快速了解心青年的个性化需求与行为习惯,从而提供更精准、更温暖的支持。他强调:AI只能帮助我们进行无障碍的尝试和建设,真正体现和促进无障碍的,是爱,是人和人之间的连接,是人和人之间被看见的过程。

  推开三道门,看见无障碍的真实模样

  理论的探讨让我们高屋建瓴,而真实的生命故事则让我们热泪盈眶。在通往人人享有无障碍的路上,每一个家庭、每一个个体,都在用自己的方式推开那扇看似沉重的门。三组心青年及其支持者用真实经历诠释了无障碍的内涵。志愿者李涵与王谦相伴九年,从康复机构到高中,用陪伴推开了融入社会的门;春天妈妈讲述了“健康星守护”项目如何帮助孤独症女儿成功完成体检抽血,用可调整的就医环境推开了医院的门;薛梅从一位母亲成长为就业辅导员,帮助儿子刘爽在烘焙坊坚守九年,用有支持的就业环境推开了有尊严工作的门。三个故事凝练出同一把钥匙,易沟通、可调整、能参与,这正是人人享有无障碍的生动注脚。

  三个故事讲完,会场内爆发出热烈的掌声,许多人流下感动的泪水。这些散布在人间烟火里的真实经历,让无障碍这个概念变得可触可感。

  吕世明:以法为基,向心而行

  无障碍环境建设的突破与价值

  作为压轴环节,全国无障碍环境智库委员会顾问、中国助残志愿者协会会长吕世明围绕《无障碍环境建设法》的立法初心与实践价值作主旨报告。他介绍,今年是法颁布三周年,也恰逢全国人大开展无障碍法治检查,而本次交流活动首次将心智障碍者纳入无障碍关怀主题,具有里程碑意义。吕世明指出,该法最大的突破在于将无障碍受益对象从“特殊群体”拓展至“全体社会成员”,尤其关注了心智障碍者等长期被忽视的“隐性障碍”群体。他从立法突破、社会价值、实践路径三个层面深入阐释,强调无障碍不仅是通行无碍,更是心灵无界;不仅是生活便利,更是尊严平等。他呼吁构建覆盖硬件设施、信息交流、社会服务的全方位无障碍保障体系,并以良心、爱心、细心、精心、匠心、初心持续深耕这项事业。

  大连爱纳的心青年代表珈漫为吕世明送上一件本次活动的主题文化衫。这件T恤的袖口印有“人人享有无障碍”的盲文,正面是手语图案,是本届活动特别设计的“无障碍之衫”。吕世明表示,将把它珍藏于国家无障碍环境展示馆。

  《大连倡议》:蓝丝带系住的承诺

  主会场尾声,活动迎来又一个高潮时刻。晓更助残基金会理事、融合中国管理委员会主任委员冯东与三位大连心青年代表连仕杰、李耕阅、郭芳泽一同走上舞台,发布《大连倡议》。

  “我想看懂这个世界,请用我能理解的方式告诉我…请看见完整的我,而不只局限在我的障碍。请给我平等的机会和合理便利的支持。在服务中,请支持我的决策,而不是替代我选择。帮助我理解选项,然后让我自己表达。允许我在安全范围内尝试甚至犯错,这比永远的保护更能让我成长。”

  心青年每一个音节都掷地有声:我们渴望一个无障碍、有支持的社会环境,过一种有机会表达、选择、决策以及能参与的自主生活,一份有尊严的人生。 随后,大连爱纳的十位无障碍同行路上的合作伙伴走上台,他们代表了许多为心智障碍者提供支持的社会力量,一一回应了孩子们的倡议。

  当蓝丝带在倡议人腕间系上,大海的颜色连接起大家共同的心愿。这不仅仅是一纸倡议书,更是面向未来的庄严承诺,让无障碍理念融入城市血脉,融入日常生活,融入每一个平凡而珍贵的生命。

  多元平行活动:深度交流 全域赋能

  本届交流活动还设置了七个平行活动,涵盖出行无碍:支持决策与环境倡导、服务无碍:整合社区资源,打造大龄心青年高品质生活、未来已来:探讨AI生活与服务应用、方向引领:了解政策倡导并共识行动、乡村联动:推动服务可及与资源下沉、童乐无碍:玩乐表达与社交融合与心智障碍者自倡导等多元化议题。每一个分会场都从不同维度为参会者提供了广泛而深入的交流平台。

  当下时代,机遇与挑战并存。社会组织作为推动社会创新的重要力量,不仅要低头服务,更要抬头看路;不仅要做社会的“稳定器”,更要做政策的“催化剂”。在政策倡导工作坊中,晓更基金会理事、广州扬爱名誉理事长戴榕女士为参会人员介绍了心智障碍群体的全生涯需求,以融合教育为例深度探讨了家长组织政策倡导的路径选择,分享家长组织参与政策倡导的8个重要内容,在其中重点强调了用数据说话的重要性。

  上海交通大学特聘教授、中国公益发展研究院院长徐家良老师带来“从路径到规则:社会组织参与政策倡导的全景解析”的主题分享,强调了社会组织参与政策倡导的价值与目标,延展出参与政策倡导的多种形态,剖析了社会组织参与政策倡导的未来趋势。全国人大代表、国浩律师(南昌)事务所主任冯帆女士动情讲述与心智障碍群体近20年的结缘经历,分享她在这个过程中看到的群体困境,以及如何从全国人大代表身份角度履职建言,聚民意之声,成国策回响。

  “未来已来”心智障碍者AI平行活动,汇聚学界、业界及公益组织,探讨AI赋能新未来,分享心智障碍者使用AI的案例、孤独症语音识别技术分享、AI工具实战案例。尾声环节,会议提出《心智障碍者AI使用伦理立场声明(建议稿)》,从权利尊重、多样性、自主决策、数据隐私等10个维度确立技术应用边界,强调AI应服务于人的尊严与自主,而非替代或监控。

  “服务无碍:整合社区资源,打造大龄心青年高品质生活“平行活动,面向85位来自家长组织、服务机构、公益基金会等相关方,围绕心青年社区融入议题展开交流。活动分享了推动社区从“陌邻”变“睦邻”的实践经验,探讨撬动医食行工乐多场景资源的实践路径,并通过圆桌对话剖析各地服务模式的经验与挑战,同时解读《残疾人权利公约》第19条,刷新服务理念,助力构建以人为本的社区支持体系。

  在“出行无碍:支持决策与环境倡导”平行活动中,与会者围绕心智障碍群体的自主出行与环境无障碍议题展开深入探讨。从心智障碍家庭自主生活能力的培养,到家长组织小组及营队的实践经验,各方分享了丰富的一线观察,并提出了“心青年在场就是最好的倡导”等核心观点。活动还就“公共出行中是否应主动亮明心智障碍者身份”展开辩论,双方从权利、尊严与社会支持等角度激荡思考。主题洞察分享指出:权利首先是自由,但在需要合理调整时,也应当主动主张。真正的无障碍,需要社会共同建设。

  在童乐无碍分会场,舞动疗愈导师杨莹老师带领大家通过舞动疗愈和艺术互动,回归我们的身体本能,去体验一种非语言的、深度的连接。这更是一个体验场。大家一起在这个安全的场域中去感受玩乐的乐趣,去掌握那些回家能用起来的艺术互动技巧,把我们各自的家庭和组织,变成孩子最安全的心理港湾。

  “乡村联动“工作坊通过6个真实案例的分享,透视农村残障儿童的挑战与困境,了解在地服务者的探索行动,参与者分别聚焦几个难点问题进行小组讨论,在对话中寻找让服务可及、资源下沉的落地路径。

  当AI越来越深入我们的生活,我们不禁思考:如果由心青年来定义AI,它会是什么样子?它会帮助解决哪些问题?它又会如何陪伴和支持心青年的工作与生活?“我的AI伙伴,我定义——心青年AI智能体共创工作坊”30余位来自全国各地的心青年齐聚一堂,以“产品设计师”和“共创伙伴”的身份,共同探索AI的可能性,用自己的声音定义属于自己的AI伙伴。

  无碍·Say Hi晚会:星光璀璨 爱意流淌

  6月12日晚,无碍·Say Hi晚会在大连爱纳热烈帅气的卡宏鼓节奏中拉开帷幕。

  晚会节目精彩纷呈,全部由心青年和家长志愿者们倾情呈现。沈阳家长互助会与沈阳活水爱心乐团共同带来乐器联奏《上春山》和《沧海一声笑》,传统与现代的碰撞赢得阵阵喝彩;优美的舞蹈《白羽毛》如羽毛般轻盈飘逸,让人沉醉。随后,心青年们用口琴合奏《萱草花》,悠扬的旋律中流淌着对妈妈们深深的爱与感恩。融爱融乐的妈妈和心青年们带来了旗袍秀歌曲《小美满》,妈妈们温柔坚韧的舞姿与孩子们朝气蓬勃的歌声交相辉映,令在场观众无不动容。

  王谦与李涵这对好兄弟带来了架子鼓与合唱《桃花朵朵开》,点燃全场。福州心启航星心愿饺子咖啡馆的旺旺仔深情演唱《我是一只鱼》,任贤齐先生曾两次到访他的门店,还邀他观看个人音乐会。今天,他将这份温暖化作歌声,献给在场的每一位朋友。大连爱纳星超足球队的足球韵律操《只为大连》将运动与热爱融合,全场观众自发打起节拍。最后,管委会全体成员登台,献上舞蹈《不要在我寂寞的时候说爱我》,委员们热情洋溢的舞姿为全场带来欢乐,将晚会气氛推向高潮。

  最后,大连爱纳赤子之心乐队带来《我们的时光》,在温暖的旋律中,晚会落下帷幕。我们明年重庆再会!

  站在新起点:无障碍,不止今天

  第十二届融合中国心智障碍者家长组织网络项目交流活动在热烈的讨论与温情的共鸣中圆满落幕。

  从长沙的首次相聚,到温州“高品质生活”的深入探索,到大连“人人享有无障碍”的庄严承诺,融合中国网络用十二年的坚守证明:改变正在发生,而且会继续发生。

  无障碍,不是一句口号,而是一条需要全社会共同铺就的道路。它需要法治的刚性护航,需要技术的温暖赋能,需要设计的包容智慧,更需要每一个人心底的理解与行动。

  今天,大连的海风记住了这些声音;明天,这些声音将在更多城市、更多角落被听见、被回应。火炬在传递,信念在生长。我们相信,每一份努力都不会被辜负,每一个生命都值得被看见。

责任编辑:高秀木