美国一女子患罕见疾病 曾骨折过上百次

　　据英国《都市报》5月9日报道，来自美国得克萨斯州的Brianna Terry在两岁时被诊断出患有常染色体隐性骨硬化症，多年来，她已经骨折了上百次。

　　常染色体隐性骨硬化症是一种罕见的疾病，它会导致骨头变得非常脆弱，因为骨头不能产生足够的骨髓，以至于撞到什么东西就会折断。当时医生告诉Brianna的父母，她活不过10岁，即使过了10岁，她的生活质量也会很差。而如今28岁的Brianna正在朋友的帮助下寻找真爱。

　　Brianna Terry(左)和她最好的朋友Keiar。

　　Brianna也是一位盲人，她说：“由于这种疾病，我身上几乎每根骨头都骨折过，有些还不止一次。我敢肯定，我住院的次数比我活着的这些年还要多。我真的不知道我骨折过多少次，因为对我来说骨折太容易了。”

　　Brianna不甘心让疾病阻碍她的生活，她渴望约会和结识新朋友，但失明意味着她很难独自交朋友，所以Brianna邀请她的朋友来帮助她评估潜在的伴侣。Brianna说:“我的朋友几乎知道我的一切，知道我喜欢什么，也知道如何描述照片，在我们继续交往之前确定那个人是我喜欢的。”

　　Brianna是早产儿，但直到两岁前，她的父母都认为她长大后会重获视力。有一天她和表兄妹们玩的时候，脚撞到了床上，过了一天后，Brianna还是一瘸一拐的。她被带到医院做x光检查，医生发现她的脚骨折了，但她的骨质看起来过密。最终，专家诊断她患有常染色体隐性骨硬化症。这是一种遗传疾病，她的骨头不能产生足够的骨髓，因此非常坚硬和脆弱。常染色体隐性骨硬化症的发病率仅为25万分之一。

　　Brianna说:“我父母一直密切关注着我，确保我不会绊倒或撞到什么东西。在我成长的大部分时间里，我过着相当正常的生活，除了多处骨折，我和其他孩子一样。有一段时间，好像每个夏天我都会骨折，但这并没有妨碍我。”

　　Brianna有很多朋友，和普通孩子们一样在操场上玩耍，但当她开始上高中时，她突然感到孤独。她说:“我觉得人们不是真正了解我，而是根据我的外表来评判我。我觉得自己错过了很多东西，我从来没有参加过任何体育活动。经历了这一切，我一直是一名斗士，我努力不让任何事情让我失望。”

　　Brianna还被诊断出患有骨髓炎，这种疼痛的慢性骨炎导致她在高中期间至少住院八次，有一年住了四次。Brianna说：“好像每次当我开始好转并享受青少年时期的时光时，我最终都住进了医院。”

　　尽管有种种阻碍，Brianna还是以全班第一的成绩毕业。但遗憾的是，由于经常住院治疗和慢性感染，她无法像梦想的那样继续学习心理健康咨询专业。于是，她开始将梦想付诸实践，与一位朋友一起主持了一个励志播客。她还创办了自己的非营利性机构，为残疾青年提供资源。

　　Brianna说：“对于每个与遗传疾病或威胁生命的疾病作斗争的人，我只想提醒你们继续努力。我知道有时候可能会变得很难，你甚至可能想退出，但只要坚持下去，最终一切都是值得的。当日子变得艰难时，想想你已经走了多远。”(中国青年网编译报道)