打开被屏蔽的世界

　　完全明白刷牙是怎样一回事，并正确无误操作下来，丹丹用了一年时间。

　　用半年或一年时间学会一项生活技能，对丹丹而言，已经是在正确训练后的迅速进步。

　　3岁时，丹丹被诊断为脑瘫并伴有重度自闭症。初为人母的裴女士经常痛苦地想，“一定是自己上辈子做错了事，才有这样的报应”。命运给丹丹关上了一扇门，却也为她开了一扇窗。

　　在母亲裴女士和丹丹灰暗世界里，李蕾成为那扇窗外照进来的亮光。

　　李蕾是长春天使之家联合教育机构（以下简称“天使之家”）的创始人。与很多自闭症康复教育机构不同，“天使之家”是一个从事社会性儿童自闭症教育的非营利性机构。

　　李蕾不仅自己“铁了心”地做自闭症儿童教育，还把爱人张建松也拉入了自己的工作圈。现在，张建松是“天使之家”的校长，负责机构的整体运营。李蕾则专心开发自闭症教育的相关课程。

　　“天使之家”在创办的5年里，先后接收和帮助了30多位像丹丹一样的中、重度自闭症儿童。这些曾被一些自闭症教育机构拒绝的孩子，在经过“社会性”的康复训练后，重新获得了自理能力，封闭的精神世界慢慢被打开。

　　“社会性自闭症儿童教育，就是根据孩子的患病程度轻重，从家庭生活自理训练开始，逐步成长为社会生活自理，最终达到社会生活自立的目的。”李蕾解释说，这个理念与很多特殊教育机构侧重教授自闭症儿童知识不同。

　　据了解，自闭症又称孤独症，它并非心理疾病，而是一种先天性神经系统失调导致的发育障碍表现为社交、言语、行为、感知和智力等多方面的障碍和异常。在外人看来，这些孩子生活在自己的世界里，有自己独特的表达方式。

　　从小就开始进行康复训练的丹丹，直到6岁，生活自理能力几乎没有任何提高。高昂的康复费用、不见成效的训练，把裴女士的耐心和信心节节击退。她开始接受一个现实：“女儿会像很多自闭症孩子一样，没有生活能力地度过一生。”

　　李蕾第一次见到6岁的丹丹时，小姑娘手里拿着两个玩具，不停地互相撞击。更糟糕的是，当时丹丹大小便不能自理，喝水和吃饭都需要喂到嘴里。

　　大学毕业那年，李蕾的父母相继去世。第一次见到丹丹，她那种强烈需要被关注的眼神让李蕾想到了当年的自己。李蕾决定拉丹丹一把。

　　但很多时候，只凭爱心并不足以帮助别人。

　　一开始，李蕾尝试带着丹丹在一家私立幼儿园和其他小朋友一起上课、玩耍。李蕾说自己就是一个贴身保姆，照顾丹丹的吃喝拉撒。后来，李蕾又带着丹丹在一所小学旁听语文和音乐课。用了两年时间，她和裴女士尝试让丹丹和正常孩子一起融合，但最终，她发现走了弯路。

　　艰难的陪伴让裴女士切身体会到，改善自闭症儿童症状、降低看护难度，让他们生活自理，才是对家长和孩子最大的帮助。

　　东北的特殊教育比较落后。李蕾说，既然决心从事自闭症教育，就必须专业。李蕾去全国各大成熟的自闭症教育机构学习，最终选择了社会性自闭症教育的理念和方法。

　　从照看丹丹开始，李蕾和裴女士发起成立了自闭症儿童家长俱乐部。每周二晚上，家长们在一起集中学习和分享。李蕾还与长春市心理医院取得联系，对方会推荐自闭症儿童的家长参加家长俱乐部的公益学习。

　　2015年，很多家长逐渐认同“社会性”康复训练模式后，李蕾和几位家长一起，租了一套三室一厅的房子，筹办起“天使之家”。第一批有4个孩子，都是中、重度患者。

　　对于正常孩子，每一项生活技能的掌握看上去不过是按部就班。但对自闭症儿童而言，要学会刷牙、洗手、喝水、系扣子等基本生活技能，都要有详细的操作指示图和数以千计的强化训练。

　　每一个自闭症儿童的症状都不尽相同，“天使之家”的老师和家长一起制订个性化的训练方案。

　　“自闭症儿童康复效果如何，家长起到了最关键的作用。”张建松说，孩子在家和学校遵循同样的训练规则，高频重复一个学习内容，进步就会非常快。

　　很多自闭症儿童的家长觉得孩子可怜，会非常迁就和溺爱，不过多要求孩子承认错误。“这非常不利于孩子康复。”李蕾说，父母不可能永远保护患儿，让孩子认识到是非对错同样很重要。

　　为了让机构正常运转，募集资金是李蕾和张建松夫妇每年最急需解决的问题。

　　身边有人感慨，也有人不理解，李蕾和法律硕士毕业的张建松为何愿意拿着微薄的工资，坚持做一般人不愿介入的自闭症教育。起初，夫妻俩也不确定能坚持多久，更不敢预想孩子们会有多大的改变。

　　日复一日，水滴石穿。老师和家长们的共同努力，等来了孩子们的蜕变和进步。

　　14岁的航航，在“天使之家”学习和训练5年了。李蕾记得，航航刚来时说话很快、声音很小，感觉只用气不出声，表达自己需求的时候，会大喊并双手拍头。每次吃饭，航航都要吃三四份盒饭。而现在，航航可以冷静大声地表达自己的需要，能坐住两个小时安静地看书，也不再暴饮暴食。

　　16岁的丹丹，已经掌握了基本的生活技能，并能准确表达需要。除了照顾自己，她还能帮忙洗碗、扫地、做简单的蔬菜沙拉。让裴女士最欣喜的是，丹丹的情感世界正逐渐被打开，她会把喜欢的食物分享给父母，“这是质的改变”。

　　还有两位轻症的自闭症患儿，在“天使之家”康复训练后，已经就读于正常小学。

　　眼看丹丹就要成年，李蕾和张建松夫妇又有了新的想法：把自闭症教育事业延伸到成人自闭症患者群体。

　　今年的世界自闭症日主题是呼吁关注成人自闭症患者。在全国大约1400万自闭症人群当中，只有200万左右是儿童，大多数是成人自闭症患者。他们大多闲赋在家，没有就业机会。

　　最近，筹备大半年的天使之家“心”青年就业基地开始营业了。这是一个水吧，配有饭团和三明治等简餐。目前，有一位成人自闭症患者，在家人的看护下参与简单的工作。

　　今年，“天使之家”搬进了更宽敞的教室，还有3位新加入的患儿家长成为机构理事，一起为“天使之家”募款。已经符合申请条件的“天使之家”，也开始申办民办非营利性质特殊教育学校的资质。待到9月初开学，将有20多位自闭症患者在“天使之家”的新教室里进行学习和训练。打开被屏蔽的世界，是李蕾和张建松准备再次迎接的挑战。

　　中青报·中青网记者 王培莲 来源：中国青年报