辛劳父亲培养出三名大学生却意外患病 “渐冻症 ”专家二进秦岭医疗救助

　　秦岭深处的低保户家庭，却培养出了3名大学生子女。不幸的是意外降临：老父亲突患肌萎缩侧索硬化症，成为“渐冻人”。一家常年坚持公益的社会办医院，接到求助电话后派出专家组二进秦岭，送去医药与物资与社会的关爱。

　　6月21日，正值“世界渐冻人日”，也是“父亲节”。“渐冻人”老刘的小女儿、陕西中医药大学大五学生刘艳（化名）给西安中医脑病医院副院长、陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍发来了一条祝福短信——感谢医院及协会对父亲的帮助，“给了全家走出绝望的信心！”

　　2017年秋天，家住陕西省安康市关庙镇庙河村的低保户老刘发现自己的脚“不好了”：从最开始的脚部疼痛、小腿发麻，到后来下肢无力、行走困难。1个月间，他跑遍了当地医院，却未得到一个明确诊断。

　　当时大女儿大学刚毕业，儿子正准备考研，小女儿还在上本科，孩子们的学费、生活费都靠国家贷款、奖学金和勤工俭学。作为全家5口唯一的劳动力，老刘不想成为孩子们的负担。直到2018年1月，发现自己突然不能走路，老刘才给小女儿刘艳打了电话。

　　接到电话，刘艳马上将父亲接到西安看病。一周后，老刘被确诊为肌萎缩侧索硬化症，即渐冻症。医生告诉刘艳：“目前渐冻症病因不明，国际上也没有特效药，除了注意家庭护理和心理疏导，没有更好的办法。”

　　今年4月，刘艳发现靠轮椅度日的父亲出现呼吸困难。经多方打听，她加入了陕西渐冻人微信群。幸运的是，根据群里病友提供的信息，她联系到了西安中医脑病医院的闫炳苍副院长，哽咽着讲述了父亲两年来确诊难、治疗难的困局。

　　5月8日，闫炳苍带领专家组从西安出发，经过6小时车程来到老刘家。经过问诊，专家们了解到：老刘有40多年“烟龄”，肺功能本来较差，加之病情已累及呼吸功能，导致他呼吸困难、持续咳嗽。今年春节后，老刘每晚最长睡眠时长不足1小时，加之营养跟不上，病情更是雪上加霜。

　　专家们给老刘开了中药，对家属进行了家庭护理和康复指导。临走前，闫炳苍承诺：“老哥放心，我们会尽快把呼吸机送过来。别的不说，至少要让你每天都能睡个好觉！”

　　一周后，呼吸机到位。5月24日，专家组再次来到老刘家，经过调养后的老刘气色明显好转，咳嗽也有所减轻。临走前，专家们留下电话号码叮嘱老刘：“无论什么时候，大事小事都打电话，就当我们是你的私人医生。”

　　据西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生介绍，在世界卫生组织开列的5大绝症中，渐冻症与癌症、艾滋病齐名，被称作“比癌症更残忍的绝症”。按照统计，世界上的“渐冻人”新发病率为每10万人中每年有1～2人。

　　陕西省渐冻人关爱互助协会成立6年来，吸引了全国各地专家、省内医疗护理人员、渐冻症患者和家属、社会各界爱心人士的加入。通过组织医护人员义诊、家访、护理培训、医疗辅具捐赠等方式，协会为患者和家属提供医疗、康复、心理咨询等公益服务，已累计救治、帮助了200余位省内外渐冻症患者。2018年2月，在已有渐冻人病房基础上，西安中医脑病医院成立了全国首个渐冻人专科病区。

　　“生命都是平等的，罕见病也渴望被看见。希望全社会能更多地关注渐冻人群体，帮助他们更有质量地活下去。”闫炳苍表示。