全国首场“唐宝宝”线上联欢会在西安举行

　　中国青年报客户端讯（卓坤利 张丽姝 中青报·中青网记者 黄博）3月21日下午，全国首场世界唐氏综合征日“唐宝宝”线上联欢会在西安举行。活动通过多个直播平台吸引了近5万人次观看。网友们用满满的爱心对这些特殊儿童的演出给予了持续鼓励。

　　直播间里的主角，是一群来自西安中医脑病医院的特殊儿童及其父母，他们中有脑瘫孩子，有孤独症儿童，更多的是有着特殊面容的唐氏综合征患儿——“唐宝宝”。

　　唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常而导致的疾病。唐氏综合征患儿也称为“唐宝宝”，因为一条染色体的差异，使他们不仅有着特殊面容，还存在智能落后、生长发育障碍和多发畸形。今年3月21日是第九个世界唐氏综合征日，主题为“我们决定”，意为所有“唐宝宝”都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。

　　3月21日下午，“我们决定，让梦发光”世界唐氏综合征日“唐宝”线上联欢会暨“星宝天使儿童艺术团”成立一周年汇报演出，在西安中医脑病医院举行。“唐宝宝”们在康复治疗师和家长的鼓励和引导下，勇敢地站在直播手机前，用并不完美的声音和舞姿表达了对艺术的热爱。

　　直播现场，孩子们戴着口罩认真地表演，每一个环节井然有序。对于这些特殊儿童来说，这并不是一场简单随意的直播，而是登上梦寐以求的才艺舞台的表演。为了今天的演出，他们已经准备了近3个月。

　　最令人动容的节目，是由3组唐氏综合征患者家庭带来的诗朗诵《生命告白》：“妈妈，小朋友们说我长得丑，不和我玩”“妈妈，他们说我很笨，比蜗牛还慢”“不，宝贝，你是妈妈心里最美丽的天使！你是宇宙间始终发着光、独一无二的那颗小星星，闪亮在自己的生命里”……演出结束，孩子幸福而满足地依偎在母亲的怀抱，三位母亲的眼里闪烁着泪光。

　　“诗朗诵中的场景都是真实经历，是每一个特殊家庭都体会过的痛苦、迷茫却不忍心放弃的故事。”王佳乐的妈妈演出结束后流泪说：“孩子在社会上没有玩伴，但在医院和艺术团里找到了自信和快乐，知道了感恩。”

　　为帮助特殊儿童掌握生活技能，养成乐观性格，西安中医脑病医院连续十余年坚持组织公益活动，帮助特殊儿童与社会相互认识、理解和接纳。去年4月，该院发起成立了陕西省首个特殊儿童艺术团——星宝天使儿童艺术团，通过音乐与艺术的陶冶，帮助特殊儿童感受世界的真情与美好，实现登上舞台的梦想。