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21岁女孩患罕见遗传病 打嗝打喷嚏均会引起骨折

发稿时间:2018-05-11 16:59:00 来源:中国青年网

  我们很多人也许一生都不会经历骨折的痛苦,但是21岁的丹麦女孩Marie Holm Laursen却已经经历了500多次骨折。她在打嗝、打喷嚏或拥抱的时候都可能骨折。

  据悉,Marie的特殊体质是因为她患有一种罕见的遗传病:成骨不全症。基因突变导致她的身体无法正常合成胶原蛋白,她的关节之间变得十分脆弱。这种病目前影响着全球1.5万人,没有完全治愈的方法,只能尽量避免粗暴的动作。Marie表示,她在2013年经历了最糟糕的情况,当时她从轮椅上掉了下来,身体多处骨折,并且脑部出血。5年后,她找到了应对痛苦的方法:通过演讲来分享自己的故事。Marie表示,她会经常被人们注视,因为他们很好奇。现在,通过演讲,她已经能够坦然面对别人的关注,并把自己的故事告诉别人。

  此外,她还在INS上与粉丝分享自己的日常生活,这也是她自我治疗的一种方法。Marie说,这样可以帮助她在骨折疼痛时分散注意力。尽管很难,但她还是希望未来能有一个家庭。(中国青年网编译报道)

原标题:21岁女孩患罕见遗传病 打嗝打喷嚏均会引起骨折
责任编辑:王冠
 
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